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長らく おやすみしてました

blog 長いことお休みしてました

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初期 中期は
つわりに 食べづわり
頭痛に 
妊娠のアレルギーとやらで 
身体じゅうにかゆみが出たり 顔が真っ赤に腫れたり
腰痛と手術跡が痛み 歩くのが困難で

後期に入り
ようやく落ち着くかなと 期待もむなしく

腰痛に恥骨痛が加わり 手術跡は益々痛み
にじり汗が出るほどで かなり不自由し
出張助産師さんに マッサージや 対処の仕方を
教えてもらったり(通院の総合病院では しょうがないよと言われ...

体質の変化で ドライアイが進行してしまい
両目角膜に 傷がつき 痛み 

ほぼ寝たきりで 約8か月が過ぎました
ハハハ

。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

ボビーは 
トフラニール1日3回飲んでいて
脱力は なく 
ふらつき、顔のぴきぴきは 今のとこ 激減してます

7月初旬の病院帰り
ちょっと しんどそう
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papaさんに なでなでされると
うれしいね
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すぐに
ゴロンと寝始めました
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。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。
そして またもや私ごと 
ようやく 先々週から
ごそごそ 出来るようになりました
っても イタイいけど。。。
あともう少しがんばります


八丁堀に近い中学高校へ通ってて 帰りによく寄った「法善寺」へ

今また 通ってます

いつもの 宇治ミルク
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つめのケアーに行ったり
気分が上がるっ
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おむつ替えマットを買ったり
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大好物のとうふ料理を ランチしに
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これまた 通いつめたり
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ちなみに
今日も「法善寺」
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さらしと トコちゃんベルト恥骨痛用と  
ダブルまきをしてます
就寝中も 巻いてるョ
しんどいけど 我慢だぁ

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静脈瘤予防の PHYTOMERのクリームに
倖田來未さん愛用の 
超圧縮ソックスも 1日中はいて 過ごしてます
これはいても 足 むくむんだなぁ
妊婦じゃないときは 効くんだけど

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37週で 産むので
あと1ケ月 きってますーっ
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新しい出発。

とても長いので
興味のない方は スルーしてください



ぼくの病気は 赤線のとこだよ

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                                渡辺動物病院 HPより

投薬開始し 
効果があるので

やはり 
渡辺動物病院での 見立てどおり 
「ナルコレプシー」「カタプレキシー」とわかりました

去年秋 この診断を受けて 症状がひっこんでいて 薬を服用せずにいました
今回 咳も 痰も 便秘も 尿の減少も 脱力なども
そこから来ているのではという 診断もあり

トフラニール 三環系抗うつ薬を 始めました
(「ボビーはうつなのですか」と渡辺動物病院で聞いたところ 
うつではなく その薬の特性を利用するんだそうです )


今回 新しい先生に 
「よく ここまで(この病気まで)たどりつきましたね」
と言われ 涙が溢れ出てきて
こぼれないようにこらえるのに 必死でした
泣いたら ボビーが心配するものね

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脱力や失神になったら
まず 心臓に原因があるか 呼吸器からか(低酸素などで失神) 代謝(低血糖 低Ca血症 電解質のバランスなど)からきているか  神経性のもの(脳疾患も含む)かを 探っていくそうです

脱力が出る前 肝臓胆嚢が悪く A病院でお手上げとなり
転院したP病院で 血液検査(BNP)をし 数値が悪く
T病院で 肝臓などのチェックで受けたCTで 
心臓も悪いと言われていたので バソトップを服用していました

早朝散歩から戻り 動作がおかしいのです



この脱力は 痛みからかと はじめ思われました


ステロイドを打ちます どんどん悪くなります



T病院では
まず 水頭症 髄膜炎かと 再度CTをとり
髄液をとり この病気ではありませんでした
血液検査でも代謝は そこまで問題なく 呼吸も異常はありませんでした(軟口蓋過長あり)



第1、2頸椎がいびつで 
神経が圧迫されているのが原因と 言われ

オーダーメードのコルセットを 
約9ヶ月も巻く(何度も作り直す)も 一向によくなりませんでした

また その絞めているせいで
気管や食道がせまくなって 気管狭窄になり
肺炎になり 呼吸器に問題がでて 
吐いたり
肝臓も悪いしで 家中を走り回って 興奮がとまらなくなったり
尿も便も減り 視野がせまく 見えないところが出たり
肝性脳症になりかけたり

書ききれないほど
どんどん こじれ ボビーは壊れていきました




しまいに脳圧が上がり 白目をむき
意識混濁に おちいり
命が危なくなりました
グリセオールをうつよう こちらから頼み 命をつなぎました

次のT病院での 神経に焦点にあてた治療では
まず心臓チェックに S病院を紹介され 
1週間くらいホルターを背負わせ 地道な検査をしました

心臓自体 全く 問題なし
発作(開口 顎 脱力)時も 心臓に異常なしと 診断を受けました


その後 山口大で 全身を改めてチェックするのに(脳疾患 代謝 骨など)
MRI CTをとりました
大きな異常はありませんでした
頸椎1、2番も こんな症状が出る程は 悪くなかったのです
もし ここでナルコレプシーカタプレキシーがよぎってくれたら
水頭症 髄膜炎の検査で髄液をとった際
ナルコカタプレキシーに近付く「オレキシン(ヒポクレチン)濃度」も合わせて
測ってくれていたら
病名がわかったはずなんです。。。(渡辺先生に教えてもらいました)

話は戻り 骨奇形の多い犬種にしては 身体はいい方ですと ○市先生に言われました
病名が特定できず T病院で引き続き見てもらうよう言われました
ようやく病名がわかると期待していたので
わからず帰るというのは 胸がつまり もどかしかったです
いったん 病院を出ても 納得が行かず 先生に会いに戻ります
「病名はわかりません」と言われ とぼとぼ帰りかけるも 
もう1度治まらない気持ちをぶつけに戻りました
もう診察時間は終わっていたので 外で立ち話になりました
「ナルコレプシーという 病気がまれにあるけれど ちがうと思う まれだから...」
と言われました。高速を走りながら 何だか涙がとまらなかったです

T病院に戻り 病名を聞くも
心配するから言わないと 病名を教えてもらえず
山口大学で 聞き出した ナルコレプシーを 調べました
人間でも なかなか薬が合わないようで 社会にも認知されてないことを知ります

出された薬が合ってなくて 始め 少しはよくなってるように見えるも
脱力はひどく 排せつをした後は もうへろへろで
4本の手足を投げ出すように歩くなど 少し筋肉を使った後はもうだめです
症状を訴えても 「こんなものです この薬しかない」と聞いてもらえず
悲しかった。。。ちなみに その薬はエグゼグラン(ゾニサミド)抗てんかん薬です

私が他県で手術のため papaさんが見られない日
2泊3日で T病院に預けました 
その後2週間して 私が退院し家に戻り びっこなのに気付きます
よくみると 手に出血の跡があります
そしてその日 顎発作が起こり 手を硬直させた後 ものすごく痛がり鳴き始めました
痛いところを さらにひねって痛めてしまったのです
手をぶらぶらとあげ 聞いたことのない悲痛な声でずっと鳴き続けます
   
T病院に連れて行くも 明らかにびっこなのに
「どこがびっこですか?」と開き直られ
「この仔は 気を引きたくて わざと手を見せて鳴いている」と言われ 
一瞬でもその言葉をうのみにして ボビーを疑ってしまったけれど
うちの仔と付き合いが短いのに 何がわかると無性に腹がたち
「うちの仔は そんな仔ではありません。我慢強いんです」と言い返すも
それでも 
ここが唯一の広島の神経専門だからと すがらないといけなかったのは
とてつもなく つらかった
ボビーは もっとしんどかったね


手をものすごく痛がって鳴くので 違う病院に診てもらいに
I病院に行きました
明らかに 何かにはさまれて 怪我した跡があると言われました
そこで 脱力の相談もしました
アメリカに 薬を買いに行く話や   
関税でひっかかっても 逮捕されないとまでの話も出て とまどいました
「動物を思えばこそ言ってる」と言われたとき 私は?と思いましたが
papaさんは 行こうかと真に受けていたようです
「同じ成分で 代替の薬が日本でもあるのでは」と調べてもらい
動物の麻酔覚醒に使う薬を 薬局で買うよう指示され 2日半飲ませもしました
家がこわれるかと思うほど 走りぶつかり興奮がひどく その後脱力もひどいことを
伝えましたが 「すぐに効かないでしょう」と言われ 
麻酔覚醒に使うのに すぐに効かないとは何なんだと 合点がいかず
そのときは がっくり肩を落としました




山大で ナルコレプシーと 聞いたことを手掛かりに
ナルコレプシーカタプレキシーを学会発表をした埼玉の動物病院に 電話し 
今までの薬が 間違っていることを 丁寧に教えてもらいました
見切りをつけないといけないことを 知ります
その女医さんには 訳のわからない飼い主の質問に 快く取り合ってくださったこと
とても感謝しています


静岡県島田市の渡辺動物病院の神経専門医 渡辺直之先生を
映像 画像(山大でのMRI CT)記録を持って伺ったときは
期待と不安でいっぱいでした
渡辺先生は メールででも診断出来ますよと言っておられましたが
もうここまできたら 直接 聞かなくてはとの一心でした
精神的にも 身体的にも 我が家は壊れかけていました


発作の様子や時間など 観察の仕方 5番を教えてもらい 前もってFAXして伺いました
とても交通の不便なところで 新幹線や在来線、タクシーを乗り継ぎ行きました

病状が ナルコレプシーカタプレキシーとしても 
服用している薬が 全く違うこと 
少量ずつ抜かないと 重積発作が起こることを知ります
あの先生が この薬を?と おっしゃいもしました

愕然としました
今までは何だったのか
先生は「これは大変ですね 
生活の質QOLが 全く保たれていないですね」と 言われました


全部 
みんな みんな信じてたのに。。。

自分が崩れていきます 
ボビーをとっても痛めつけてしまったと 
向けるとこのないやりきれない気持ちでいっぱいでした 
そして 静岡島田市は遠かった...

広島の病院と連携して指示しますよと言われましたが
いっそのこと よく診てもらった方がいいと
入院させることにしました
もうこじれるのは 嫌だし

脱力がひどいので 静岡への移動はとても大変でした 暑かったし 
ふらふら状態で 排せつも食事もままならず 
ボビーはよくがんばりました 耐えました
今振り返れば 私も よく傷をかかえてゴソゴソ出来たなと思う 子宮もだけど
癒着をはがしていたりで お腹は痛いし
子宮口から産道から下まで がっつり切っていたので とても痛かったです


島田での1ケ月ちょいは 
本当にいろいろ考えさせられる時間でした
広島では ボビーの興奮がひどいからと
点滴など 出来れば付いていてほしいとのことで 膝にだっこして長時間病院に居ました
病院に居る時間が長いと 目を疑うようなことも たくさんあります
不手際で死んでいったり それどうなん?ということにも遭遇します
飼い主は知らなくても 長時間毎日いる私が知ってしまう事実もあります  
動物は口がきけないから せつないです
患者同士 行き場のない話もしました 
おかしいんじゃないとか 納得いかなくても泣き寝入りしかないとか
詰め寄る患者さんにも たくさん遭遇します
もちろん 手術でよくなって帰って行く仔もいます
大抵 不満不信に思っているのは 内科処置でよくならない仔でした
ヘルニアで3回も手術して 亡くなった話 
セカンドオピニオンを求めたら 今かかっている先生に失礼だと 怒られた話など
陽があれば 陰があるのはわかるけど
そんな話を聞くと さびしかった 皆必死なのに

脱力の前から 振り返れば
1番はじめの A病院は疑問です
独身時代 猫が晩年お世話になって(病気を全くしない仔で大往生でした) 
とても対応が親切に思えたので ボビーもそこにかかりました
亡くなったら お花が贈られてきました

肝臓が悪くなったとき もらう薬や点滴の名前も教えてもらえず
何で いちいち聞くのみたいな空気が流れ始め
流れで おまかせになってしまいました 
嫌がられても 聞くべきでした
肝臓が悪く 2週間入院するも お手上げと言われ 退院し
顎発作が 起きます もしかしたら入院中起こっていたかもしれません
何が何だかわからず 先生にたずねるも
「奥歯に何かはさまってるのでは」と それ以上の見立ては出てきませんでした
他の病院で 「この薬を飲んでました」と見せるも
表示を見てもわからない薬ばかりでした
「肝臓と言えば プロへパゾン ウルソなんだけどね」と
どこの病院でも言われますが 
どうしてそこでは飲ませなかったんだろう
患者が多い病院だし 信頼していただけに 何の処置をしていたのかとても不信です
ボビーは後天性なものらしいので
ここで何を服用し 何を点滴したのか知らないし
顎発作が起こり始めた時期なので 
引き金になったものが ここにあるのでは と思っています



静岡の病院の話に戻ります
見知らぬ土地に不安でしたが 
すがる光があったので 心が折れそうになりながらも
がんばれました
ボビーと密に向き合う時間でありました
薬を徐々に抜く作業も 発作を重くすることなく うまい具合にとれ
脱力発作は なぜか見られなくなりました
治ったかもと大喜びするのは 飼い主だけで
渡辺先生は 神経は治らないからね 今隠れてるだけだよと言われました


たかだか 犬でそこまでする?とか
犬中心過ぎない?と 言われることもありました 
ほっとけ 迷惑かけてないじゃん 我が家の勝手だろっと思いながらも 
多いに傷つきました

そのとき 出来ることをしただけで
犬中心の生活をしてるとは 全く思ってません
手に負えないので
安楽死をほのめかされることもありました
それに 乗っかかりそうになる気持ちも ありました
でも ボビーがまだ元気なとき
仕事と母の看護が重なり 忙しかったときも
ボビーはいつも 鳴きもせず 吠えもせず 何にも云わずに居てくれた
母が入院中 容態が悪く帰れないときも ずっと待っててくれた
涙をなめてくれたり 側にいるよとお尻をくっつけてくれた

だから というわけではないけれど
何とかしてやりたいと思った 
でも 
しんどいならいっそのこと 楽にしてやろうかと思ったり
すんごい揺れました 
でも やっぱり家族の一員なんです

言葉というのは とてつもない力があるもので
渡辺先生に 
「この仔は生きようとしてるよ 
 だって色んなこと頑張って 超えてきたじゃない 一緒にいたいんじゃないかな」と
言われ とっても救われ しみました


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そうだ 普通だったら ここに行きつく過程で死んでる


島田市から戻っては 
ずっと神経症状がひどくならないといいなと 祈るばかりでした
やはり 神経は治ってなくて 今顔を出してます
薬とは さよなら出来ない病気で  肝臓胆嚢も強くないから
薬の副作用や 症状との兼ね合いがむずかしくなるかも
しれないけれど

がんばります

トフラニール 副作用の多い薬なんです

。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。
症状と折り合わせながら 
ボビーは頑張らず 飼い主が支えられればと思ってます

まだまだ
書けないこと いろんなことがありました

ワンこそれぞれ症状が違うし
ひとくちには 言えないけれど
神経で悩んだとき
我が家と同じ状況に陥ってほしくないなと思い 書きました


とっても長くなりました
読んでくださった方 ありがとうございます

ごちゃごちゃした頭を切り替えて



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新しい先生の元で 再出発です

。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

投薬1週間後の診察では

夜は基本的に心臓の機能が弱まるので
肺の機能も弱まり 咳や痰も増えやすい
(そういえば 人間も呼吸器疾患は 夜出やすいです)

耳の中はきれい

この子の場合 特に右が弱いよう
神経症状は 左右対称には出ない

足の裏 足などさわり 痛みがどの程度で感じるか診察
脳がどれだけ過敏か 筋肉の緊張や動きを見てもらう
右後ろ足になると先生が「痛いかもよ」と言われ
「キャーン」となく 
また後ろ脚を片足ずつもつと 力が入らず 前にぐっと力が入る

やはり薬が足りてないとのこと
先生に「何で2錠に?」と聞かれ 「はじめから 3錠は...」と話す
前回の説明を すっかり取り違えていたようで
「副作用を恐れて2錠にしたのだろうけれど こういう薬は合わないと2錠でも副作用は出る
こういう薬で耐性がつくと 3錠にしても効かなくなって 副作用だけ出ることになる
そうなると薬が合っているか どうかもわからなくなるので
見立ててもらった病院の量通り 1日3錠で 変化や副作用が出ればそこから考えることにしましょう」
とのことになりました


また1週間後 診察に行きます
 
 
 
。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

今日は 検診だ

アラフォー がんばるぞ

投薬開始 1週間。

ナルコレプシー カタプレキシーの投薬 
一週間たちました
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抗生物質をやめ 胃腸薬もやめ
痰きりの薬と トフラニール


病院へ伝えること

変化

①せき 痰 格段に減る
 まだ 動くとゼロゼロ言う
 夜中 呼吸が荒くなる 

②とにかく 伏せて すぐ首がおけるようになった!
 立ったまま寝られなかったのが すぐ伏せて寝られるようになった

③尿 量 回数 戻る
 便 太さ 回数 戻る

④ふらつきが減る 顔のひきつれが減る
 ただ明け方や 16:30頃になると
 ゆらゆらと ちょっと歩いてはとまる(飲まないときより断然いい)
 後ろ足 ナックリング  内に向いて足がすべっていく(以前は後ろ足 揃えて立っていた)
 そのくせ 右後ろ足が 竹馬のようにまっすぐになって 折り曲げられないときもある
 お尻からの脱力は見られない

⑤薬で眠たくなる様子は感じられない
 興奮は減る(まだある)

くらいかなぁ

量が足りてないかなぁ

。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。


気になる点

①依然として突然何かが見えるのか走り出す
 足の裏を気にしてか ぺろぺろなめたり
 砂をかけるように後ろ足をシャッシャッとかく
 足に何かびりびり感じるのか 突然走り 足をふっている 
 特に右後ろ足

②木曜夕方から 金曜12時頃まで 右側からポタポタとよだれが大量にたれる
 木曜19:30投薬  
 22時頃から 昼にかけて よだれのたれる間隔はあき 量は減る

③耳をよく振る 右耳をふくと痛がって?なく



。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

大好物の お土産をいただく

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あ~
どしてこんなに おいしいかぁ 
広島に 来ないかなぁ 来ないよな 
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最近 ほんと輪をかけて 無気力
今までの 経緯を書き直したり 足すのに 時間がかかってしょうがない
ボビーの道筋を整えるには 今までの治療や症状があると わかってもらいやすい
んだども 
ありすぎて めまいがする よく耐えてくれたなぁと しみじみしたり
集中がすぐ切れる。。。わすがやらねば だれがやる。。。。。ガンバっ ファイトだぁ

車も 運転できなくなっちゃった 
居眠りをしてしまうのだ
ホルモンのせいらしい

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ベビたんの 肌着たち
70日きってるので そろそろ揃え始めないと
気だけは 焦るんだよなぁ
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今のごはん。

去年10月から ウェイトケアでしたが
最近 また吐き始めたので


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ササミにして 

徐々に 消化器サポートに 移行

でも また吐き


とりあえず
療養食から 離れてみました


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ボビーの 好きなごはん どれかナ?

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じー

これっ



ゆっくり食べてます(粒が小さい)
今のとこ 吐きません
一定の期間食べたら 血液検査してもらおうと思います

食事で 2種の薬離れが出来
肝臓と 胆汁酸が落ち着いていたので
療養食じゃないと 心配で...



すぐ 
ひっつき虫
調子悪いと 甘えん坊になるね
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明日は 飼い主再検査


病院で

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気管支炎の診断で 
 
 2週間 服用

 Baytril 50mg 朝2錠
 レフトーゼ   10mg 1日2回 1錠ずつ

胃腸薬(おなかに張りがあり 軟便で量が少ないので)
 
 4日間 服用
 ボミットバスター 1日2回 1錠ずつ     もらって帰りました
 

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痰は まだまだからむ けど
咳は 少しずつ おさまってます

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ただ
薬の 副作用で 
かなり とてつもなく 興奮して 凶暴に
呼吸も あらくなる

おそらく Baytrilの副作用 かと


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金土と 先生がおやすみだったので

明日電話相談してみよう


ホントにボビーかと疑いたくなるくらい すんごい興奮するので
あえなく
日曜 Baytril 休みました


興奮が おさまっとります
呼吸も 落ち着いとります

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脱力は 
以前のではなく
今回は 気管支炎で
短頭種なので 酸欠では との見立て(う~ん...)

確かに 
特に短頭種は 呼吸がしづらくなって へろへろになるだろうな

いやぁ 
今回のは 前回と酷似なんで 超心配

まだ
映像は 見てもらってないので

1つずつ 解決していこうと papaさんと話してるけど

脱力 
今週は 毎日起こっとります
特に 夜と 明け方~ 午前中が 悪い


とりあえず
早く 気管支炎が治りますように


。。。。。。。。。。。。。。。。。。。
ちょっと 一息
     明日は 検診だぁ

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ボビまま

Author:ボビまま
ぼく ボビー。
2003年12月27日生まれ。

けがや病気に負けずに
広島で暮らしてるよ。
人にはとってもフレンドリー。
よろしくね。

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